

我是一个自闭症患者,生活看起来很轻松。 我总是租金。 我的钱被储蓄和投资了。 我从事一些教学工作,并从事统计和方法咨询工作。 我有时会抽出时间写。 我过着社交生活。 除了偶尔出现明显的胸屑外,我穿着整洁且穿着考究。 我可以应付压力。 我睡觉。 我吃。
我认为我根本不会打败普通人。 我按时完成工作。 我露面我要说的事。 我在公众场合没有表现出太多困扰。 我很少寻求帮助。 因为心理障碍通常是从损伤的角度来看的,所以人们可能会质疑我是否完全是非典型的。
从功能受损的角度来看待残疾和精神障碍是非常有缺陷的。 我正在工作并不意味着我没有受到损害,或者说工作并不困难。 我可以日复一日地生存下来,并不意味着我正在蒸蒸日上,或者我的生活就像一个神经病患者一样容易。 而且,我的生活中受损的各个方面很少能从外面看到。
我们常常看不到一个人处于最低处的时刻-当他们哭泣,不说话,自残,拒绝进食或与所爱的人隔离时。 我们不能总是说出某人是否在整个工作日内都在挣扎,或者他们的睡眠和运动习惯是否受到干扰。 而且,我们从外部不知道一个人被迫牺牲什么才能过上看似“正常的生活”。
许多残疾人或精神病患者能够通过精心设计的折衷和牺牲系统来工作,支付房租并获得生活。 我们可能已经放弃了对精神力要求过高的职业道路,或者失去了因社交或情感负担过重而失去的关系。 为了找到时间完成工作并赚取生存所需的金钱,我们可能会忽略锻炼或钟爱的爱好。 我们可能会专注于严格的时间表,这使我们能够专业地工作,但使其他生活任务变得不可能。 或者,我们可能被迫隔离得比我们真正想要的更多,以便从日常的努力中恢复精力。
像许多神经病患者一样,我已经确定了一个对我有用的系统-这个系统需要让某些事情消失。 如果我想让高收入,高收入,高高兴兴的球保持在空中,那么我必须丢掉一些球。
我热爱我的生活。 它既独立又舒适,但令人兴奋。 我是我自己的老板,经济上有保障,有空闲时间来写作,社交,读书和休息。 这种生活适合我的神经型,我很幸运。 但是它有局限性。 这里有几个。


我不会做饭 我知道所需的基本技能(可以遵循食谱),但是我从未找到将常规烹饪融入日常生活的方法。 列出杂货清单,提前几天计划进餐以及每天遵循食谱是非常费神的事。 计划,购物,准备和烹饪非常耗时,需要很多责任感和前瞻性。 我不想为此预算。 我宁愿吃那些不用花力气的东西。
我每天只有几个宝贵的时间过度专注。 我通常将这些时间用于工作-授课,评分论文,发送电子邮件,起草报告等。有时,我将其中的一些精力用于支付账单或撰写这样的文章。 无论如何,总是要花费时间。 我无法重用我的认知预算,购买新鲜食材,准备食材,烹饪食物和吃东西-不会浪费时间,我可以花时间工作或完成其他事情。
我的身体自我意识也很糟糕,包括对自己饥饿感的了解。 这是一个真正普遍的自闭症特征。 我要么对食物完全不感兴趣,要么绝望而贪婪。 这对我来说很难计划饭菜。 我无法预计何时需要食物,所以我不知道何时开始准备食物。 如果我等到饿了就开始做饭,我已经筋疲力尽,无法集中精力,在等待做饭的过程中,我会吃暴食。 我什至很难计划与朋友共进晚餐–我预测自己的饥饿感的能力是如此之差。
我也有饮食失调。 我正在康复中,但总有不吃东西的诱惑。 我必须尽可能轻松快捷地获取食物,所以我不能阻止自己。 烹饪不能成为我的主要食物来源。
出于所有这些原因,我主要依靠非常容易快速制备的食物-饼干和奶酪,鹰嘴豆泥和薯条,苹果和花生酱,牛奶和谷物,酸奶,炒鸡蛋,拉面,格兰诺拉麦片。 这种饮食方式是有缺陷的。 我消耗很多碳水化合物。 我一直在努力让自己将更多的蔬菜和蛋白质添加到我的便餐中。 而且有时候我的饮食习惯还这么幼稚,这让我感到有些尴尬。 但是,通过允许自己不做饭,我释放了大量的精力,并确保自己保持饱食。 这样就足够了。


我旅行不好。 像许多自闭症患者一样,我对身体的姿势感很差,平衡感很差,而且非常非常容易恶心。 这以多种方式影响和限制了我的生活。
如果我不坐在汽车的前座,我会感到恶心。 我每次都在威尔逊和谢里登之间的芝加哥红线上痛苦地生病-火车经过的弯道使我头晕目眩,生病了,我常常不得不下车走剩下的一英里半路程。 在火车车厢内,明亮的灯光和拥挤的身体会使我感到激动和过度刺激,使我头疼。 如果公共汽车,火车或汽车过分猛烈地加速,踩断,抽动或急转弯,我会生病。
在最坏的情况下,我的晕车病可能持续数小时,并使我在一天中的其他时间都精疲力尽。 连续多天骑公共交通真的很累。 我必须计划自己的几周时间,以尽量减少旅行。 大多数时候,我会完全避免乘坐公交车,到处走走。
我不得不围绕恶心来组织生活。 与在线课程相比,我更喜欢在线课程或混合课程,因为那样我就不会上下班。 我从事大量的自由职业,因为我不必出差去做。 我拒绝了需要乘坐El进入芝加哥环路或乘坐Metra火车前往郊区的工作。 我想念我真正想参加的表演,活动家和社交活动,因为我知道坐火车或公共汽车会让我很恶心,无法真正享受。
我试过晕车药,注意地平线,闭上眼睛,出行前吃东西,出行前不吃东西,深呼吸,面向前方,晚上戴墨镜,戴恶心手腕带,以及所有其他可行的策略。 没有帮助 我的大脑不适合旅行。
大多数情况下,我的脚作为主要交通工具,我会相处得很好。 我非常感谢我能够住在这个城市,我所需要的一切都只有几步之遥。 我不知道该怎么办。 很少有残疾人有这种奢侈。
正如我不擅长计划饮食,我也不擅长安排运动。 我发现在我的日历中安排定期锻炼计划非常有压力。 我喜欢保持选择余地,我不喜欢被迫完成无利可图或不必要的事情。 由于晕车,我也不能长途跋涉去健身房。
我也有身体上的限制,这在自闭症患者中很常见。 我的反应时间很慢,而且协调性很差,因此大多数团队运动都不可行。 我的肌肉发育欠佳,姿势不佳,还有常见的自闭症特征,因此许多力量训练活动对我来说都是挑战。 我也很难反映他人的活动或安排复杂的身体任务,因此舞蹈,武术和一些团体健身课程对我来说并不适合。 我身体不佳的能力也使我在健身场所感到非常不适-我一生都受到体育馆老师,健身教练和运动人士的欢迎。
但是,我确实喜欢移动身体。 我需要定期进行体育锻炼以保持快乐和健康。 我的解决方法是走很长一段路。 我听播客,漫步在芝加哥的许多公园,小巷和墓地。 步行是我主要的交通方式–我步行到每周的Genderqueer讨论小组会议,我在其上课的大学,商店,医生的约会,表演,聚会以及其他所有地方。 在我不必旅行的日子里,我会漫漫长路到无处可走。


步行是一种非常温和且容易的运动形式,坦率地说,这是我有限的身体能力所需要的。 我不必坚强或协调才能做到这一点。 它不需要计划,并且随时可用。 当我在明亮的灯光,噪音或人的压力下或过度刺激时,它可以使我感到放松。 当我将长途步行与一些轻松的合成音乐或有趣的播客配对时,它使我可以以非常有用的方式进行区域划分和自我激励。


几年来,我和我的伴侣住在一个繁忙的角落,那里的交通通向高速公路。 大声的鸣叫,大喊大叫的声音和救护车将使我整夜烦恼。 它让我一直处于边缘。 我会大声喊叫,特别是没人打扰我,以消除我的一些沮丧和愤怒。 我在房子周围脚,生气,想用发刷拍打自己以使自己平静下来。 我会把自己关在壁橱里,关掉所有的灯,但这并没有太大帮助。
目前,我们生活在一条安静的小巷上,我要平静得多。 但是,楼上邻居的低沉的低音声或院子里男人的随意叫喊声使我仍然很不安。 在公共场合,我经常被哭泣和大笑的孩子,大声交谈,大喊大叫的汽车警报器以及过于嘈杂的自动点唱机所激发。 在咖啡店工作时,我需要戴耳塞式耳机和舒缓的节拍。 在聚会和繁忙空间中过滤声音时遇到麻烦。
生活在城市中,我渴望无法找到的沉默。 墓地和深夜散步给了我一些孤独,但否则很难克服。 人们挤得很近,每个人都在吵闹。 我认为,噪声水平符合神经型标准。 我经常想对邻居大喊大叫,因为我演奏过太大声的音乐,却发现我的伴侣发现音量绝对正常且可以忍受。
我能够再次发挥作用,因为我有幸能够按照自己的条件在家工作。 我非常仔细地选择咖啡店-只有相对和平的咖啡店才是我的首选。 我非常注意让耳机保持充电状态。 如果我的社交日历很忙,则必须将一周的时间安排在自己的一周中,以确保获得所需的沉默。 当我在酒吧或聚会上太激动时,我知道我需要休息一下或离开。


我的男朋友曾经问我如何使我的衣服看起来如此新。 我告诉他,我几乎从来没有洗过它们。 洗衣服会使药丸和颜色褪色。 但是,如果您每两天都用一瓶Febreeze喷雾打扫您的衣服,那么它们将在数年内保持崭新的外观。
当然,这不是为什么我不洗衣服的原因。 我之所以避免,是因为我有更好的东西可以投入我的精力。
我在个人美容和卫生方面的维护成本非常低。 除非有必要或实际上不愉快,否则我不会做任何事情。 值得庆幸的是,我能够做到这一点。 每次使用后,我都要洗我的内衣和袜子,大约两次使用后,我需要洗T恤,因为我必须洗,但我很少洗裤子,毛衣或纽扣衬衫。 只有在沙粒和灰尘粘在我的脚上时,我才清洁地板。 当公寓看起来混乱时,我把东西扔了。 我让其他很多事情滑落了。
我从来不喜欢像许多自闭症患者那样花时间在外表上。 我从来没有见过特别注重图像的吸引力,也没有足够的精力或组织从事精心的修饰仪式。 感觉不理性和烦人,并使我自觉。
我从来没有喜欢过复杂的妆容或发型设计。 我一生中从未修过指甲,拔过眉毛,没有面部护理,没有做过化妆或花了五分钟以上的时间为活动做准备。
我的许多修饰和风格习惯反映了我的感官需求。 许多类型的衣服使我感觉不舒服,以至于我什至不能考虑穿它们—胸罩不舒服,腰带紧闭,绑带太紧致我无法思考或呼吸,结构化的衣服使我的头部动静而沮丧。 留着长发经常会感到痛苦和分散注意力-每条线都沉重,就像整天拖在我的叶上一样。 刷缠缠结既痛苦又不愉快。 当我化妆时,我讨厌它在皮肤上的感觉。


我确实喜欢以肯定性别的方式进行演示,并且我喜欢穿着可爱舒适的衣服。 我穿着可爱的图案和颜色的衣服,因为看着它们会使我振作起来。 我剃了大部分头,是因为我喜欢它的外观和感觉,而且因为剃刀抵住头皮的感觉让我感到舒缓-这是一种治疗活动,而不是令人讨厌的事情。 我戴的首饰让我很烦。
我根本不会上色,采摘或以其他方式修改我的外观。 我没有面部护理制度。 我没有发型师。 早上的例行程序不到两分钟-我刷牙,保湿,穿衣服然后走。 我担心的很少。 我花在镜子上的时间越少,我越开心。
如果我要从事常规工作,可能会期望我穿着更专业,穿上会导致我感觉不适或无法确认性别的衣服。 我可能希望掩盖住我的下眼圈和粉刺。 人们可能会认为我穿着舒适,实用的鞋子和弹性面料会“不专业”。 我不得不在自己的舒适感和其他人的期望之间进行选择,并且可能最终不得不牺牲很多时间和幸福,无法实现毫无意义的理想。
我宁愿自己变得更草率些,也更舒服一些。
许多神经质的人在组织系统上兴旺发达。 文件夹,笔记本,列表和Todoist之类的应用程序可以帮助我们许多人正常工作。 但是,我发现建立和维护组织系统本身非常耗费人力。 因此,我主要坚持直观且极其简单的组织系统。
例如,在过去的六,七年中,我一直保持“收件箱为零”。 我在四所不同的大学任教,平均一次有3到4个活跃的咨询客户,但是我设法在每个工作日结束时都没有收件箱。 我为这个事实感到可笑。 当我整天忙碌地看到Gmail令人鼓舞的,收件箱中充满阳光的零邮件时,我感到很平静。


我将收件箱用作我的专业任务清单,并尽可能快,高效地处理其中的每个项目。 如果一个学生通过电子邮件要求提供一封回执信,我会坐下来写下来,然后几乎立即提交。 如果客户或学生有问题,我会在看到后立即解决。 在一天开始时,所有活动都会处理或删除所有传入的电子邮件。
对我来说,保持空的收件箱会让我充满动力和效率。 我不会推迟工作,我会立即完成它,因此我不必担心。 这让我感到极大的收获,并使我不必安排优先级和安排小型任务。 对我来说,坐下来立即写一份回执信比看截止日期,决定何时填写信并在信笺上写上“写回执信”更有意义。 -做清单。
我是一个非常快的工人。 每天我只有几个小时可以使用超焦点功能,但是我非常好地利用这些时间。 我会在论文投稿后立即对其评分。在几乎所有情况下,我都会在24小时内回应客户的关注。 如果我有一个大型项目要完成,我每天计划安排两到三个小时的“消磨时间”,直到完成任务为止。
我总是在到期之前就把事情做好。 我个人的口头禅之一是,如果事情不早,那就迟了。 这种方法会给很多人带来不必要的压力,但是对我来说,这意味着我不必太担心计划截止日期或计划工作日。 我的时间很重要,而且我总是比计划提前。
实际上,我唯一使用的组织工具是Google日历。 我用它来跟踪社交活动,与学生计划的电话会议,假期,生日,会议和其他义务。 日历会同步到我的手机,并且我会提前一两天收到电子邮件提醒。 因为我一直致力于保持收件箱中的气泡清洁整洁,所以我始终会注意到这些提醒并加以解决。
我拥有社会心理学博士学位,并拥有多个高级出版物,其中包括《实验与社会心理学杂志》上的第一作者出版物。 我刚从研究生院毕业后就获得了成功的博士后,而且我一直收到发光的教学评估。 尽管如此,我还没有一个标准的学术职业。 当我毕业时,我只申请了两个职位,而我并没有认真对待那些申请。 我知道终身制工作手腕不适合我的神经型。
要获得终身制的学术工作,需要申请数十个甚至数百个职位,参与多轮电话和视频聊天面试,参观校园,进行工作座谈,与教授和管理人员会面,并与员工,教职员工闲逛学生进行为期一天的旅行。 申请人在整个过程中必须看起来和aff可亲且正常。 教授一旦获得终身任职的职位,就必须保持和可亲,富有成效和正常的工作几年,出版文章并在整个部门从事服务,然后完成冗长而令人生畏的终身任职申请。
我在这些事情上都不擅长。 像许多自闭症患者一样,我也不擅长将精力投入我认为没有意义的领域。 我在做无法给我带来快乐或金钱的工作时遇到了麻烦。 发布文章,申请工作,进行电话面试以及参观校园既无聊又无利可图。 很难想象像我的一位同事那样申请100份以上的工作,并且只有两次面试得到回应。 命中率是不合理的。 我不能忍受
我也很和very可亲,看上去很正常。 学术工作所需要的不仅仅是标准的面试-通常,潜在的雇员必须花数小时与部门内的人进行社交,包括多次午餐和晚餐。 未来的员工必须在整个过程中讨人喜欢,合适且专业。
在某种程度上,我在社会上可以被接受-但是这很累。 对我来说,既要适应又要外向很难。 像许多自闭症患者一样,当我的许多自然天性被视为奇怪或尴尬时,我一直在努力应对自己本应“做我自己”的文化信息。 在高压力,高语境的专业世界中,我想成为风度翩翩的尝试趋于平淡。 我曾经通过在午餐时随便提到我小时候就在Special Ed Gym里来进行一次求职面试,以此来嘲讽。 我能感觉到招聘委员会认为我太怪异,太受伤害而无法归属。
作为一个年轻的成年人,我对学术界很感兴趣,因为我认为这是一个欢迎古怪思想家的地方-但是如今,情况远非如此。 为了使一名学者能够获得少量的学术工作,必须在自我牺牲的前提下,将他们打扮得体,符合性别,适当,外向,神经典型,并且具有很高的生产力。 我不能或者曾经是所有这些事情。 我也不想成为。
相反,我走上了一条非常规,舒适和自由的职业道路。 我的工作允许我设定自己的日程安排,并致力于能够为我赚钱而不是获得出版学分的活动。 我能够打扮自己喜欢的衣服,并表现出我真正的性别自我。 我可以专注于使我着迷的学术工作的要素(准备课程,讨论方法论),而忽略那些高度正规化且毫无回报的任务(进行会议演讲,交流)。 我不必回答任何人,也不必屈服于权属委员会的判断。 尽管我的许多同龄人不了解我的职业道路,而我的前顾问认为我破坏了我的职业,但我对自己的选择感到满意。
我是一个非常有特权的自闭症患者。 我能够用全额资金去读研究生,这使我得以发展出适销对路的技能。 在学校期间,我发现了机会来教在线课程和进行咨询工作,并将这些追求发展为可以在家工作的职业。 尽管我在开会和打电话时遇到麻烦,但我仍然可以通过短信和电子邮件轻松而快速地进行交流。 我一次可以集中精力处理几个小时的工作任务。 我有一些客户重视我的专业知识,并公平地向我付款。
我也是一个白人,出生时被分配为女性,而且未经训练的眼睛看上去也没有残疾。 所有这些因素使我作为自闭症患者更容易占用公共空间。 我可以在咖啡店里待几个小时而不会受到业主的骚扰。 我可以在晚上的任何时候在附近走动,而不会被视为“可疑”。 我可以穿任何我想要的东西,而不会被视为掠夺性或变态的(自由的跨性别女性所没有)。 我可以进行舒缓,自我刺激的活动(例如,对珠宝产生烦躁不安或听音乐),而无需别人盯着我。 不是白人,敏捷,通行能力强的残疾人没有这些优势。
我有能力负担大城市的生活。 我和男友住在一间小卧室的小公寓里,我的支出很明智,但我也很幸运。 我的赚钱和省钱的能力受我所拥有的所有特权的影响。
即使生活赋予了我巨大的,不公平的好处,但作为一个神经性非典型的人,生活仍然很艰难。 有许多我无法成功遵循的职业道路,以及我永远无法居住的工作场所。 令人沮丧的是,这不是由于缺乏兴趣,动力或技能,而是因为我不擅长闲聊,开会,周围喧闹和社会政治充斥的环境。
像许多残疾人一样,我与生活的某些方面疏远了,因为我的感官,身体,社交和情感需求无法得到满足。 与许多残疾人不同,我能够过上能够满足这些需求的生活。 我是一个富有生产力,幸福,相互联系的社会成员,因为我能够根据自己的残疾调整自己的生活。 但这是以神经型人群认为理所当然的许多事情为代价的。
对于所有阅读此书的非残障人士,我希望我的话能使您意识到您所享有的一些不公平的优势。 如果您能够工作,做饭,打扫卫生,从事业余爱好并参加会议,聚会和维权活动,那么我希望您能认识到赋予您的特权。 我鼓励您考虑一下您的“有功能的”残疾朋友为创造可生存的生活而不得不做出的牺牲。 我恳请您考虑,尊重和同情那些没有这种选择的残疾人。
如果您是阅读本文的残障人士,则无需做任何事情。 休息一下。 订单外卖。 取消计划。 轻轻松松地洗衣服而不是洗衣服。 你做得很好。 我以你为荣。