
在80年代末期,我患上了一种被正式称为疾病的疾病-当一个人终于能够诊断出该问题时,花了一年半的时间才做了-“一种弥漫性,进行性,系统性硬化的晚期病例。”该病的名称是硬皮病。 没有硬皮病的好方法。 一般来说,它是致命的,无法治愈的并且非常痛苦。 但是,即使能够说出一个名字,甚至听到所有这些事情都是不可避免的,还是可以缓解的。 死亡的应许感觉真好。 不过,快死的承诺本来会更好。 照原样,我花了很多时间试图弄清楚如何杀死自己,而又不至于使自己陷入困境,以至于如果可能的话,我的处境会变得更糟。
硬皮病是一种鲜为人知的疾病。 我相信,这样做的原因是因为它使您看起来更漂亮。 那,加上绝大多数人都患有这种疾病的事实,这意味着大多数患有硬皮病的人会因为外表而倾向于躲避公众。 这不好。 据我了解,有些人只会在其内部器官中感染该疾病。 这些人看起来更正常,但由于肺和心脏是变成疤痕组织的器官,所以这些人通常也不会出去,也几乎不会出去。
我? 我有整个shebang。 内部,外部,上下颠倒。 基本上,我从外面开始变成胶原蛋白。当我的皮肤紧绷并变成皮革状时,它会晒黑,给我一种皮肤的颜色,就像我从未见过的另一个人一样……有点像骨(具有讽刺意味的是,我小时候最喜欢的颜色)晒得很不好。 当我的皮肤收紧时,我的手臂和腿开始处于永久弯曲状态。 我的手指紧随其后,呈“ U”形,手指尖牢牢地扎在我的手掌上。 出于多样性的考虑,我的拇指决定看起来像字母“ L”。 不用说,我想,我走得很有趣,并且尝试做一些事情,比如从架子上挑一罐汤……好吧……。 充其量是非常可悲的,许多物品从地板上救出了,它们之间基本上成了我的两个爪子。
我不能说为什么我决定继续走出去,继续做杂货店购物之类的事情,尽管我看上去像个外星生物,但我还是这么做了。 我想知道自己的顽强天性,所以我不希望别人对我的看法如何影响我的世界举止。 如果他们不能开玩笑,那就干他们。 随你。 但是一段时间后,我开始注意到我的外表似乎确实对某些人造成了干扰。 似乎他们不想看到这种奇怪的生物,这次人为事故,在我看来,我的病情甚至可能使孩子们感到恐惧……或者让他们处于尴尬的境地,想要看起来但感觉好像他们应该没错 好吧,地狱,我当然不想要那样。 我不想让人们不舒服……我已经习惯了盯着我,那时我还年轻又过分性感,所以为什么不邀请人们也过目不忘呢? 为什么不找到一种方法让人们对我已经成为的怪胎表演感到满意……并可能在此过程中对其进行教育。
从当地的一家寄售商店中,我拿到了一副老式的白手套,那种年轻的小侦探会在四十年代的一次茶话会上戴,我让丈夫把手指从手套上剪下来,( ,而不是debs),然后他将手套的主体塞满,以便我可以为它们涂漆。 我将画笔插入“ U”形的手指中,并在较暗的背景上使用荧光色,创建出一定形状的俏皮外观符号,以吸引人们的眼球……并给他们一些评论的地方,从而开启了对话的可能性!
他们的确发表了意见。 从那时起,我和丈夫一起去杂货店的旅行从来没有花费比以前更长的时间,因为我不可避免地会因为戴着手套而开始进行对话。 包括我在内的很多人都学到了很多东西。 他们了解了硬皮病,而我也了解了如何成为与以往不同的人。
PS: 仅作记录,尽管此时我其余部分看上去都非常漂亮,又又柔软,但我的手仍然与硬皮病决定的一样。……但我可以扭动U形手指! 相信我,这会带来很大的不同。 (但是我必须用拇指敲打……如果有人知道比“不自然的龙说”更好的语音激活软件,请让我知道!这种“书写”过程是真实的杂耍表演。)