我关心什么对人们的健康旅程有效。 外行人如何与他们的临床合作伙伴一起为自己做出选择？ 不仅影响我们的医疗决定，而且影响我们的行为，我们的社区，环境以及我们赖以生存和生活的系统，这极大地影响着我们的健康选择。 我对研究非常感兴趣，但我也很怀疑： 这项研究对我有什么帮助 ？ 它对我的家人有什么帮助？ 它如何帮助我的临床医生伙伴？ 它如何帮助支持和照顾我们的人们？ 我们是护理中心的人民 。 仅仅因为我们发现某种东西可能在实验室中可以工作，这是否意味着它对我们有用？
作为患者（患有多发性硬化症），护理人员和护士，我是健康之旅的学生。 什么有效？ 没什么 为了谁？ 如果对一个有用，对另一个有用吗？ 如果科学说这行得通，那么它真的对我有用吗？ 当我第一次了解以患者为中心的结果研究所（PCORI）时，我在网上查找了他们，发现其中包括像我这样的人。 我很感兴趣，并与他们联系。 2012年，我受邀加入DC的200人小组，与PCORI的员工见面，并很快开始以耐心的利益相关者的身份审查资金申请。 起初我很害怕。 我在这里和这些科学家，医生和管理人员一起干什么？！ 但是我知道中心人们的日常生活，并且可以谈论研究如何影响人们以及它是否有用。 我发现自己受到尊重和倾听。 我觉得我有影响力。 这是非常令人兴奋的东西。
我可以说，我们必须考虑生病的人的照顾者和父母以及实际生病的人。 我听到了 。 我可以说，不能仅仅通过药物以及医生和护士来治疗疼痛。 冥想，运动，饮食，按摩，按摩疗法，物理和职业疗法也有所帮助。 我知道痛苦。 我听到了 。
我可以说，人们想过上最美好的生活，克服病痛，但是交通不便，照顾孩子或父母，保持工作，支付房租。 这不仅仅是遵守处方。 我们必须考虑现实生活。 我听到了 。
我问这项研究是否无法在需要时以医疗中心为中心，以他们可以理解的方式，这项研究只是笔墨。 我没有太多时间或兴趣去阅读专业期刊。 相反，我正在餐桌上，在礼拜场所，与朋友喝咖啡或与朋友散步或在工作中进行健康选择。 坦白说，在医生办公室没那么多。 那么，在我们居住和聚集的地方将研究发现传达给我们的最佳方法是什么？ 听说了 我被任命为PCORI传播与传播咨询小组的成员，该小组推选我为联合主席。 目前，专家小组正在讨论如何传达不确定性。 毕竟，研究表明某些事情可能会奏效，或者说A的工作要比B更好。如果可以肯定的话，研究就不会完成。 谁研究当您穿越繁忙的街道时是否同时寻找两种方式？ 生活是不确定的。 克服它。 信任比确定更重要。 我建立了一个值得信赖的医疗团队。 然后，我主要听他们的。 让我们研究信任。
我不得不说，即使我已经审查了四年的资助申请，但我对研究科学的认识还是很危险的。 值得庆幸的是，参与PCORI的研究人员花了很多时间向我解释研究方法，因此我理解了。 我学会了理解科学的挑战，他们也学会了理解生活的挑战。 最近，我认为科学家们对患者的生命流程和临床医生的工作流程也和我一样。 我了解这项研究对人们可能真的很重要，但是如果科学不够扎实，我们将不会学到任何可以共享的知识。
我尊重PCORI，因为它是一个学习型组织。 它包括患者，倾听患者的意见，并且由于他们从我们那里学到了什么，因此改变了他们的工作方式。 他们传播了这个词。
PCORI是《平价医疗法案》的一部分。 它的资助于2019年9月结束。我希望国会对PCORI进行自我教育，并听取那些从PCORI的工作中受益并最终支持其重新授权的选民。
另请参阅PCORI和我们。
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