通过Srinidhi Raghavan
“需要一个名字吗？”
在我读完Porochista Khakpour最近的回忆录《 Sick》很久之后，这些话就困扰了我。 Khakpour从她从慢性病中寻求康复的漫长过程中遇到的一位针灸师那里听到了这些消息。
问题涵盖了本书的大部分内容。 表面上，它与莱姆病有关。 但是，这也与寻求诊断，面向医疗行业以及寻找住所有关-也许是所有命名问题。
六月的早晨，我在床上狂热地等待着确切的时刻，那时我预定的书将交付给电子阅读器。 作为患有慢性疾病的人，我已经等了很长时间了。
我们生活的时代是许多妇女在讲述自己的病情，残疾，医疗系统遭遇的故事。 可能永远都是这样，因为关于疾病的最早书籍之一是弗吉尼亚·伍尔夫（Virginia Woolf）着《论生病》 。 这些疾病故事（我们的故事）有很多共同点。 这就是病态所强化的。
这些故事有多少共同点？ 医院，解雇，怀疑，处方药，替代疗法，康复，康复，疾病，姐妹情谊，互联网。 但是，它们也都是不同的，因为我们的诊断和具体现实常常是非常不同的。 但是，我们被想要被研究的状况和残障所希望听到的声音联系在一起。
Khakpour的回忆录是一本难懂的，令人不安的书，但却是一本必读的书。 即使在她似乎心烦意乱的时刻，她的散文也流畅而可怕。 她的风格并不总是线性的。 她的故事使读者没有时间轻松自在地呼吸。 对于像Khakpour这样患有慢性病的人来说，这没有直接的答案。
这是一个残酷的故事，因为它向我们展示了Khakpour发现她疾病的严重程度的过程，以及治疗和管理的困难程度。 它探究了生病的孤独感，以及这对浪漫和人际关系的意义。 她对自己的成瘾和吸毒也非常诚实。 她在整本书中都提到了各种医生开的处方药，并且在其中苦苦挣扎，就像在这次采访中所说的那样，看上去“眼中的敌人”。
这本书对我来说是安慰。 我几天就吞噬了它。 卡克普尔曾一度写道：“在我的头上，我总是非常孤独，一个人呆在身体的坚硬外壳中，这些状态无法转化为他人，但对于大多数人来说，周围总是有人。” 我发现这些线条很相关，因为我也很难将自己的痛苦传达给周围的人，并且也非常了解在这种痛苦中独自待命的感觉。
我唯一一次感到不孤单的经历是通过目睹类似Khakpour的叙述。 读其他有关残疾或慢性病的妇女，并见证她们公开谈论这一点，这使我有勇气面对自己的生活变得脆弱。
在她令人心碎的叙述中，Kakpour捕捉了一个知道某事有错的人的身体的感觉，而医生们花了很多年才弄清楚这一点。 她清楚地表明，即使那时接受某件事是困难的。 她不动声色，谈论杂耍工作和医疗的困难。
Khakpour对成为疾病或健康的榜样孩子不感兴趣，也不关心提出改善方法的建议。 我发现这很自由，因为我经常发现自己被困在与其他人的对话中，在这些对话中我要么是“不吸烟的好女孩”，要么是“想生病的坏女孩”。 努力提醒自己，我每天都尽力而为，而Khakpour的叙述就像一种香脂，可以缓解这些定型观念所带来的痛苦。
当我阅读本书时，有时我发现自己想向她尖叫以更加认真地对待她的身体。 其他时候，我希望有些医生会认真对待她的痛苦，尽管他们仍然不屑一顾，并为她的痛苦而指责她。
她写道：“直到妇女也只有精神病，她们才被允许患身体疾病，然后由于某种奇迹或偶然事件，可以将两者分开以进行适当的诊断。 最后，每位莱姆病患者也都会进行精神病学诊断，如果由于地狱原因需要诊断的话。” Khakpour展示了如何将这些医学遭遇与性别和种族政治隔离开来。
围绕着她的疾病是“真实的” /“物理的”还是“心灵上的”疾病，这种深刻的情感斗争使我深感共鸣。 当她试图解开常见短语“一切都在您的脑海”中的复杂性时，我试图控制自己的反应。 这个词是我经常听到的，我一直很讨厌。 像Khakpour一样，经过大量的反思，我才更深入地了解了身心之间的联系。
当我稳步接近结尾时，我的心在打结，我的身体在打th。 我想这不会很好地结束 。 我想要一个幸福的结局。 我想要希望。 在充分了解自己大部分时间我自己的同时，这一切都不是很好，也不是充满希望。 如此众多的慢性病女性也没有得到解决。 只是模棱两可和混乱。
但是，当结局到来时，并且对自己不满意，我感到很高兴，因为Khakpour没有安全起见，也没有试图向读者出售关于“恢复”或“健康”的叙述。 她忠于我们的许多现实，这比这更晦涩。 她让我感到自己的身体混乱。
我不知道我们作为一个社会是否应该在没有认真对待或公平对待生活在这个世界上的世界中，因其对疾病的无休止的战斗而具有Khakpour的韧性或脆弱性。 另一方面，正是像她这样的叙事为减少孤独感和同理心开辟了可能性，为此我很感激这本书的存在。
Srinidhi Raghavan是一位女性主义者，致力于妇女，儿童和残障人士的权利。 她是一个性格内向的人，喜欢诗歌，有时是作家。
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