2018年ePatients和eCaregivers在我们的End Well研讨会上分享他们的经验。
在2018年，我们荣幸地分享了我们的ePatients和eCaregivers的故事-那些经历过第一手严重疾病和护理的人，以及面对不舒服而生活受到影响的人。 我们很高兴能有这个小组参加End Well 2018，下面，他们分享了研讨会中最喜欢的时刻以及他们对改变我们关于报废体验的对话能力的启发。
Jeremy Pivor，ePatient
这是杰里米（Jeremy）的《末端井》反射的节选。 您可以 在他的个人博客 Jeremy’s Journey中 阅读他的 全部 想法 。
End Well专题讨论会感觉就像家外之家。 在接受用于我的实验性癌症治疗的免疫疗法注射液的一天后，在这个空间中，我可以成为一个了解简单道理的社区的一部分：谈论好结局意味着什么，可以帮助我们所有人生活良好。 而思考对我们每个人来说，好结局意味着什么，都揭示了我们的真实价值。 想象一下，如果我们大家都花时间坐下来进行这些对话，那么人与人之间可能会发生联系？
希望这次活动是更大的文化变革的开始。 正如艾丽西亚·加萨（Alicia Garza）所指出的那样，包容性这一点认识到了与许多其他平等和正义运动的交叉性。 迈向变革的第一步是使End Well的精力超越研讨会的范围。
我认为病态播客的杰里米·桑德斯（Jeremie Saunders）最好地说：1）脆弱是值得的。 2）生活太短了，不能闲聊。 3）每个人都有一个难以置信的故事可以分享。 我将继续分享我的故事，无论我能做到多长时间，我都迫不及待地想听听别人的经历。
在此处 了解更多有关癌症如何影响杰里米对真正生活和死亡的真正意义的理解 。
玛吉·罗杰斯（Maggie Rogers），ePatient
在一个房间里到处都是谈论死亡的人们的家，这是一个奇怪的概念。 整天，我的笑声都超出了我的预期，我哭得跟我预期的一样，对死灵技术敬畏，我听到了整个身体的声音，并且与陌生人保持联系。
圆满结束就是生活得很好—我们都有一些值得倾听的个人故事，我们不应该等待分享。
从分享我自己的故事开始，我离开了End Well，感受到了比以往任何时候都更有启发性和更大力量来影响和重塑我们的医疗体系。
在此处 了解有关Maggie作为儿童癌症幸存者所面临的并发症的更多信息 。
梅根·穆尼（Megan Mooney），电子看护人
End Well 2018对我而言是一次启发，洞察力和总体上令人赞叹的体验。 我认为，对于任何有兴趣改善临终者，护理者，悲伤者，临终关怀者，姑息治疗，保健或生活经验的人来说，本次研讨会都是必须的。 作为一名前家庭照料者和坚定的倡导者，我非常感谢End Well通过邀请几位对此主题发表意见的发言人来表彰家庭照料者。
我喜欢每个演讲者，并从他们每个人中汲取了一些东西。 我最喜欢的演讲者是杰西卡·汉森。 她对儿子的死如此坦诚地讲。 她的故事很有说服力，在与垂死患者的家人一起工作时，她为医护人员提供了良好指导的干预措施（邀请，饱和，授权，准备和治愈）。 研讨会上我最喜欢的报价来自Ku邦博士（Dr. Bon Ku），他说：“为了过上好生活，我们必须计划好结局。”
在此处 了解有关梅根（Megan）的护理经验和对生命终结教育的热情的更多信息 。
