Henrietta Lacks家人告诉科学家，听听人类的故事小小书 XXshu

由崔西怀特

亨丽埃塔·拉克斯（Henrietta Lacks）是一位贫穷的非洲裔美国烟农，在1950年代是一位母亲，当时医生按照当时的规程在宫颈癌治疗之前不知情的情况下采集了她的细胞组织样本。

缺乏治疗的人不久后会在31岁时死于可怕的死亡，她的身体被那些迅速转移的细胞所破坏，但保存在该组织样本中的那些相同的细胞仍将存活，并在世界各地的实验室中繁殖，并改变了人类的容貌。科学和医学。

如今，被称为HeLa（第一种永生化细胞系）的细胞已成为超过74,000项研究的主题，对细胞生物学，疫苗，体外受精和癌症产生了深刻见解。但是，直到2010年畅销书《亨利埃塔·拉克斯的不朽生命 》出版时，几乎没人知道这些细胞背后的故事。

这本书的作者丽贝卡·斯考特（Rebecca Skloot）在校园露面时说：“她的医生在治疗她之前先切掉了一部分子宫颈组织，并且由于多年以来一直处于神秘状态的原因，她的细胞才从未死亡。” Lacks家族的两个成员，Henrietta的孙女Jeri Lacks-Whye和她的孙子Alfred Carter，Jr.。该活动由斯坦福讲故事计划，医学和缪斯女主持。（这些细胞幸存下来是因为它们具有癌性，并具有多种独特的适应性）。

“我们所知道的关于祖母的一切都来自这本书，”拉克斯-惠恩说。 “我们对她作为一个人，作为母亲，作为妻子是谁有了更好的认识。他们说她喜欢穿红色的指甲油，她从来没有穿过整齐的百褶裙就离开了房子，喜欢做饭，有着淡淡的眼睛，小腰，6号鞋。非常了解我们的祖母是一个人，而不仅仅是HeLa细胞。”

Skloot与Henrietta的女儿Deborah（Carter的母亲）一起工作了多年，她的决心和绝望发现了她母亲的真实故事，这本书不仅改变了她留下的家庭生活，而且改变了她的科学进程。好。 2013年，美国国立卫生研究院成立了一个由莱克（Lack）的三个家庭成员组成的小组，其中包括莱克斯·怀恩（Lacks-Whye），以审查进行HeLa细胞基因组研究的要求。斯坦福大学生物工程学教授，也是小组成员之一的罗斯·奥特曼（Russ Altman）博士说，这样做的目的是让家人了解情况并保护他们的隐私。

斯科洛特说：“黛博拉非常想知道她的母亲是什么样子。” “妈妈去世时，她还只是个婴儿。她会说诸如“你能看一下这些细胞并告诉我我母亲最喜欢的颜色是什么吗？”之类的话。她担心对这些细胞的研究会伤害来世的母亲。她会说：“如果你把她的尸体射向月球，她可以安息吗？””

Skloot说，从1970年代开始对Lacks家族进行研究以试图找到有关HeLa细胞系的更多信息的科学家，不知道如何回答Deborah的问题。一个给她读了一本医学院的遗传学书，说：“在这里，读这本书。” 这个家庭对科学和医学领域缺乏了解，导致了许多恐惧和愤怒，而研究人员无力或不愿弥合这种巨大的沟通鸿沟，只会加剧这种恐惧和愤怒。

斯考德（Skloot）研究这本书时，卡特曾入狱。她说，当她来探望他时，这是“令人心动的”，他们共同为家族史寻找事实。

他说，这本书进一步加深了他对母亲黛博拉（Deborah）的爱心和自豪感以及她的力量。

“’在我妈妈过世之前，她告诉我她很害怕。我说：“不要害怕。我从你那里得到了力量。她说：“真的吗？”我向她保证，我出去后会继续做她的工作。”

当听众中的一名医学预科生问了一个问题：“未来的科学家和医师将如何应对围绕科学进步的生物伦理学问题？”，卡特回答了：

请记住，这些都是您要与之打交道的人。 尝试以他们可以理解的方式与他们交谈。 只知道他们是人。

杰克·沃加（Jake Warga）摄

最初于 2018 年4月24日 发布在 scopeblog.stanford.edu 。