让我们改变叙事…通过叙事

一些被诊断出患有癌症或慢性健康状况的人得到了朋友和陌生人的极大关注,支持和同情。 但是,并非所有人都得到这种明确的支持。 乍一看他们的诊断,有些人会遇到判断和污名。 作为健康联盟与在线健康社区一起工作的社区经理,我很幸运能与如此众多令人惊奇的人合作,尽管他们受到了耻辱,他们对自己的生活和健康经历持开放和诚实的态度。 我最密切合作的两个社区是肺癌和丙型肝炎社区,我经常在这里阅读有关遭受耻辱,判断和(在我看来)残酷的人的故事。 许多人很快将带有这些诊断的人标记为“自己完成”。 但是,许多没有错误理解自我伤害的条件也有类似的污名。

关于导致人们通过判断满足健康条件的理论有很多。 借用肺癌倡导者的圣人话,我们知道污名不仅伤害感情。

污名会影响临床医生的行为

大多数医生认为他们的职业是一种呼唤,渴望帮助和治愈的深切渴望。 说所有医生都对某些患者群体做出判断并产生偏见是不公平和不正确的。 医生宣誓不伤害他人; 但是,如果他们不知道自己的潜意识正在造成危害,该怎么办?

多年来,医学已经发生了很大的变化,如今,医生的工作不仅限于患者护理。 电子文档,保险麻烦和官僚主义的任务导致医生倦怠的增加有据可查。[1] 倦怠对医生可能会产生严重影响,有些人认为倦怠还可能导致同情疲劳和难以应对的临床困难。

研究表明,某些类型的患者可以接受不同的治疗。 在2016年对25个不同专业的15,000多名医生进行的调查中,有40%的医生承认对患者有某种偏见。 我们对其他60%的医生了解什么? 好吧,众所周知,自我报告的数据有其局限性,并且由于社会的期望偏差(人们倾向于以一种可能会被他人看待的方式回答问题的趋势),这些数据也可能会出现偏差。 许多人会认为实际上超过40%的人会有一些偏见。 除了局限性之外,近一半的人仍然承认对患者的判断。 在那些承认他们偶尔会产生偏见的医生中,引起偏见的主要患者特征包括情绪问题,体重,智力水平,语言差异和保险范围。 此外,还注意到,慢性疼痛患者也可能引起医生的偏见。[1]

许多患有慢性健康状况的患者患有并存疾病,这些疾病可能是由于其主要疾病引起的,或者是由于其他诊断所致,所有这些疾病在情感和身体上均难以应对。 许多健康状况还伴有无形的症状。 当某人在您面前看起来完全正常时,很容易认为某人没有痛苦。 那么,这对于患有慢性疾病的患者寻求可信赖医生的帮助意味着什么呢? 好吧,如果他们超重并表现出沮丧和痛苦,而他们的英语水平却很差,那么他们可能会有偏见。

并非只有慢性病患者才能在临床上遇到审判和污名。 他们有时不仅从医师那里得到经验,而且也从同行那里得到经验。

互联网上普遍存在的审判问题

互联网的匿名性使人们可以比平时离线共享更多内容,但是匿名性也可能带来残酷。 互联网巨魔(这意味着在互联网上制造麻烦的人)通常会在屏幕和键盘后面感觉到力量感。 从积极的方面来说,在现实世界中可能会感到无语的人们感到,在计算机后面,他们可以与其他人连接并以其他地方无法共享的方式进行共享。

因此,尽管匿名可以使人更严厉地传达自己的判断,但它也为在线社区中的人们提供了分享他们不会在其他地方分享的故事的机会,从而弥合了理解和缓解判断的鸿沟。 但是,如何?

故事有力

一个好的故事可以唤起严肃的情绪,并帮助我们通过讲故事者的眼光看世界。 故事给了我们不同的观点,以一种我们原本无法理解的方式看待一种情况。

在在线医疗社区中,成千上万的人开放并与整个社区分享他们的故事。 反过来,这也验证了许多其他人,让他们知道自己在挣扎中并不孤单,并且其他人正好在经历他们正在经历的事情。 这些故事也可以关闭巨魔。 也许是因为当您听到某人的故事并了解他们的生活时,很难判断某人。

内科医生和医学专家已经认识到讲故事在医学中的重要性。 匆忙的临床试验涉及图表和实验室结果。 但是,在这次相遇中不包括患者的故事,很容易错过整个画面。

引用内科儿科住院医师本·奥德菲尔德(Ben Oldfield)的话:“真实患者的疾病情境是如此强大,以至于除了引起同理心外,它们还可以完全改变患者,医师和社会对病情和护理的看法。 尊重这些叙述的力量,不仅可以帮助我们与患者结盟,而且可以帮助我们了解疾病的社会背景和污名。[2]

讲故事和讲故事的力量正越来越多地参与医师教育。 美国最大的医学专业组织美国内科医师学会已经认识到有必要将患者纳入其年度内科会议。 2014年,首届年度“患者之声”会议上,一个患有肌营养不良症的人分享了他的病情,以及他在医疗保健方面的个人经历。[3] 他详细介绍了无数次医疗经历的高潮和低谷,并谈到了他们对他和他的家人的影响。 幸运地参加了本次会议,我亲眼看到了医疗保健方面的故事多么强大。 医生和医疗专业人员的房间让他们感动得热泪盈眶,许多人感谢发言人提醒他们为什么他们进入医疗行业。

选择听某人的故事

我最喜欢的作家之一大卫·福斯特·华莱士(David Foster Wallace)在其论文“这就是水”和2005年在肯永学院的著名毕业典礼演讲中谈到了“选择的工作”。 (个人说明:如果您没有听过,我强烈建议您-值得20分钟。)华莱士谈到要就我们的思维方式和注意事项做出有意识的决定。 我们可以选择不了解污名。 我们可以选择学习某人的历史和他们的故事。 我们可以选择了解人的基本善良。

如果选择的是工作,那么一些最有价值的工作将是选择听听人们的故事,并查看他们的身份,而不是他们的状况或您认为他们的状况代表什么。

我是否曾经在不知不觉中评判某人或说了些意外伤害的事情? 我确定我可能有。 但是,听到如此多的故事永远改变了我的看法,并迫使我对人进行更深入的了解。 在最糟糕的日子里,选择在每个人中看到人性也许是一项工作,但这是有意义的工作。 它打开了我的眼睛,为我提供了更加丰富的清晰度和人文意识。 尽管这听起来像是陈腐的陈词滥调,但在当今混乱的时代,人们更加需要一种更深刻的人文意识。