我是有特殊需要的孩子的父母。
很多天，我筋疲力尽，不知所措和沮丧。 但是也有几天，我感到有力量，激动和鼓舞。 这些天，我想与他人分享我的耐心故事，以帮助他们克服（或希望避免）类似的障碍和挑战。
我对倡导有特殊需求的孩子的强烈渴望和热情使我能够随时随地出去分享我的耐心故事。
这种热情也激发了我写一本书-您的孩子的声音-照顾有特殊需要，残疾或其他可能跌入裂缝的孩子的照顾者指南。
当我提倡儿子时，有很多次我在寻找一本书来帮助我度过这个复杂的旅程。 由于找不到资源，我决定写一本可以帮助他人的书。 在撰写《孩子的声音》时，我采访了医疗保健专业人员，教育工作者和其他父母，以分享他们的见解和建议，同时也借鉴了我自己的经验。
我发现，我们中的许多人都经历了同样的情绪过山车。 我们遇到许多同样的斗争和挑战。 最终，我们所有人都希望为孩子们提供最好的照料和支持。
这是踢脚线。 我们大多数人都将这些情感和经历留给我们自己。 我们认为我们是唯一经历此旅程的人。 否则我们太累了，无法分享。
结果，孤独和沮丧的感觉继续滚雪球。 通过不共享，我们错过了成为更大社区一部分的宝贵机会。 为了获得父母，照料者和医疗保健专业人员的支持，他们一直走在同一条道路上并有经验教训。
共享您的患者故事并不需要做很多事情。 而是从小步骤开始。 您可以通过确定
- 您的患者故事的关键要素是什么？ 将其范围缩小到您希望人们知道的三个关键点。
- 谁会从您的病人故事中受益？ 医护人员？ 管理？ 其他病人？ 更广泛的社区？
- 您想留下哪些学习或号召性用语？ 帮助人们了解您希望他们使用共享的信息做什么。
- 分享您的患者故事如何使他人受益？ 这是一个重要的考虑因素，因为您的故事不仅仅需要体验。
- 分享患者故事的最佳方法是什么？ 这可以是写信给医疗保健提供者或组织，自愿组织患者组织或撰写有关您的经历的博客。 您可以根据个人舒适度和可用时间来扩展分享患者故事的方式。
随着您获得更多的信心和经验，如果您感兴趣的话，可以扩大您分享故事的方式。
就我而言，既然本书已经写好了，我的重点是通过媒体采访，演讲和举办病人叙事讲习班来分享我的病人故事。
我希望其他父母和照顾者知道他们并不孤单。 我还想帮助患者拥有有效地分享患者故事的工具。 最后，我想帮助医疗保健专业人员不仅了解听取患者故事的重要性，而且还应了解如何将其纳入会议和交流材料中。
现在，我已经分享了分享您的患者故事的一些技巧，我要问的是您的患者故事是什么？ 您如何与他人分享这个故事？ 如果您不分享自己的耐心故事，是什么阻碍了您？
我很想听听您的想法。 在下面发表评论或给我发送消息。
不要把自己的耐心故事留给自己。 寻找一种分享它的方式来帮助他人。
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