拥有ALS的感觉

作者注释: 肌萎缩性侧索硬化症(ALS)杀死控制随意肌肉的神经元,并逐渐丧失了说话,移动,吞咽和呼吸的能力。 我姨妈死了。 我堂兄有。 每年大约有6,000名美国人被诊断出患有这种疾病。 二十年前,一个与ALS息息相关的家庭让我(当时是一名报纸记者)进入了他们的生活。


他穿上一条舒适的牛仔裤。 他穿上了在学士山(Mount Bachelor)买的T恤。 不到一年前,他让专家在那里滑雪。

他最喜欢的一餐Fettuccine Alfredo散发着香气,使俄勒冈州图拉丁的十月傍晚感觉几乎很正常。 玛丽莲·汤普森(Marilyn Thompson)笑着看着特洛伊(Troy)追逐他们的一岁女儿。

“我要去买; 我要去聊天,”特洛伊说,双臂伸出来像一个善良的怪物。 保守的托利尖叫着,从客厅的地毯爬到厨房的硬木地板上。

特洛伊弯下腰。 然后他倒下了。

他那运动健壮的身体会像他曾经的滑雪者一样反应灵敏。

但是,特洛伊大脑的信使无法穿越他的手,手臂,肩膀和背部的肌肉。 这就是ALS发生的情况。

就像一头锯链的道格拉斯冷杉,这位重230磅的父亲无助地下降了,好像是在慢动作中,滑落在他重20磅的女儿身上。

特洛伊的胸膛沉闷地落在托里的背上。 他的脸with打在硬木地板上。 玛丽琳惊恐地看到她丈夫在女儿顶部的厨房地板上,两个人都动弹不得。

“霍莉,救救我!”玛丽莲喊着招呼他们十几岁的女儿。

特洛伊(Troy)Che吟着丘巴卡(Chewbacca),这是毛茸茸的星球大战人物。

玛丽莲赶到她的丈夫和女儿。 “一切都会好的。 会没事的,”她说,不敢肯定会这样。

她莫名其妙地将特洛伊从托里(Tory)滚下,背到他的背上。 鲜血从已经开始肿胀的鼻梁上的深切处流出来。 他的眼睛膨胀到四分之一。

玛丽莲说:“他想告诉我一些事情,但他无法解决。”

Holly抓住Tory,把她带到书房里,远离那令人不快的场面。 哭泣的婴儿在一只眼睛下流血。 玛丽莲跪下与丈夫住在一起。 她感觉到他的关心,不是为了自己,而是为了他们的女儿。

“把维多利亚带到这里!”玛丽莲大喊。

冬青到达,将姐姐交给母亲。 保守党扭动了。

“她对我不感兴趣,”玛丽莲说。 “她要爸爸。”

玛丽莲轻轻地将托里(Tory)放在特洛伊(Troy)旁边的地板上。 婴儿拍打她沉默的父亲在他的肩膀上,像愈合的颂歌一样重复着:“爸爸,爸爸,爸爸。”

托利停止了哭泣。 特洛伊也冷静了下来。

玛丽莲(Marilyn)带着她的丈夫和女儿去了俄勒冈州图拉丁(Tualatin)的传统子午公园医院的急诊室,在那里特洛伊(Troy)的鼻子被打断了,托里(Tory)做了一个小切口。

伤口愈合了。 这就是削减的方式。

ALS逐渐恶化。 ALS就是这样做的。

**************************************