照亮一个隐藏的世界小小书 XXshu

嗨，睡眠倡导者，

在2017年，我计划与您分享更多有关我个人的疾病经历以及为何对健康睡眠充满热情的信息。

让我向您介绍我的朋友和同事Valerie Free，《 隐藏世界的照明：CFS和ME》的作者 。瓦莱丽（Valerie）自1990年以来一直患有慢性疲劳综合症（CFS）。她是一名年轻女子，她30岁时生病了。（我于1993年被诊断出，并于2001年末康复。）当我们被诊断出时，这种疾病还是非常未知和被误解的，因为它在80年代后期才被称为“慢性疲劳综合症”。 CFS也被称为肌性脑脊髓炎（ME），现在通常被共同称为ME / CFS。我们俩都深感不安，因为这种疾病仍然没有迫切需要的医学认识和政治关注。

Val和我最近聊天，这是我们对话的一部分。

CC：告诉我们我们有关日记的早期对话对您的影响以及这本精彩著作的创作。

VF：克里斯，这本身就是一个很棒的故事。在阅读了2009年有关您所做的所有出色工作的文章后，我很高兴与您建立联系。我得知您自己拥有ME / CFS已有7年了，并且确实康复了，过着充实的生活。您建议我每天早上写日记-写下所有有关慢性病的搅动想法和感受。少量的写作开始了，超过二十年的经验，知识和研究汇集在一起，一本书诞生了！

CC：对我来说，富有表现力的写作（日记）是我使自己摆脱疾病的关键步骤之一。 尽管五年后我仍然病得很重，但我做了几乎感觉不到的事情：我在博士学位论文中探索了为什么写作能改善我的痛苦和脑雾。

VF：非常感谢您与我分享您对叙事医学（讲故事）的了解。它可以通过向患者表达自己的经验来增强他们的能力。这促使我鼓励ME / CFS社区与我自己一道在书中分享他们的观点。

CC：你们分享的许多故事深深地感动了我，这些故事讲述了每天都在应对这种严重，误解和无根据的疾病的人，以及因其而死的人。 这让我回想起了自己在症状，医疗系统和亲人身上的痛苦经历。 人们需要了解有关CFS / ME的哪些信息？

VF：有关ME / CFS的统计数字令人震惊！大约120万加拿大人（占人口的3％）对ME / CFS，纤维肌痛或多种化学敏感性有一种或多种。全世界估计有1,700万人受到ME / CFS的影响。我们大多数人都认识某个患有这种或类似疾病的人。 ME / CFS是机会均等的疾病-所有年龄，性别，种族和任何社会经济地位的人都可能受到影响。

没有标准的医学生物标记物（例如验血）来诊断这些疾病。这就是为什么本书包含有关慢性莱姆病，环境疾病，腹腔疾病，多发性硬化症等信息的原因。它们可能难以区分，也可能重叠。

社会付出的代价高昂（数十亿美元），其中包括多次就诊，排除其他疾病的多次实验室检查以及生产力的损失。许多患者根本无法工作或需要减少工作时间和减轻工作量，有时甚至余生。

容易将“慢性疲劳”或“一般疲劳”与CFS / ME混淆，因此，以下是一些疾病症状，因此可以理解以下差异：

无法解释的身心疲劳
劳累后不适（尽一切努力使症状加重）
睡眠功能障碍
疼痛
神经/认知表现
自主性表现，如体位不耐症
神经内分泌症状，例如体温不正常
免疫变化，例如反复出现类似流感的症状。

没有标准的医疗护理或治疗方法，大多数医学院校都未教授ME / CFS，也不属于任何特定专家的护理之下。

不到7％的受害人能完全康复。
克里斯（Chris），您的故事是少数几个完全康复的故事之一。

CC：患有这种疾病，令我惊讶的是，您能够在日常挑战中创造出如此开创性的书。 告诉我们这种经验，您是如何找到决心和决心去实现这一目标的？

VF：编写和编写这本书是一个“呼唤”。在起步阶段，大多数想法是在我病倒在床上，附近有笔和纸时想到的。我把它们写下来写下来，第二天就让他们破译了胡言乱语。在我开始写作时，我已经病了整整20年，而我的工作能力约为30％至50％。即使我非常不适，我也不得不遵循这种灵感。

我有很多信息和经验可以分享。这项研究堆积在我的壁橱和床下，因为我一直在学习并尝试新事物来帮助自己。

毫不奇怪，出版发行的前一年（2016年）变得非常紧张，我知道自己正在崩溃。我的健康最终恶化为5％，这是令人恐惧和绝望的。痛苦和苦难几乎无法忍受。这是我自那时以来尝试的第一次面试，因此希望这标志着我正在逐步发展。

CC：告诉我们为什么要按原样设计书。

VF：这本书的设计非常独特。它适合所有人-不仅是那些患有ME / CFS或其他严重慢性病的人。

它有500页以上，但专为阅读如《心灵鸡汤》等短段而设计。

照亮一个隐藏的世界：CFS和ME包含了我的故事；患者和专业人士的故事；资源；研究研究引文；和插图。它以“如何帮助”部分（帮助亲人和帮助全球事业）结尾；附录，包括《加拿大共识标准》（用于诊断和研究）以及表格和图表，这些表格将对患者和临床医生都有帮助。

我个人故事的展现方式很有趣。我开车去看脊医的一天就开始了。我刚刚在圣诞节的时候看过《音乐之声》，开车时，我能听到朱莉·安德鲁斯演唱的“我最喜欢的东西”的曲调。那天我的症状猛烈，出现了支努努人的奇努克。我开始大声唱自己的症状：

“奇努克人和低云以及压力的变化，
满月和融化以及您无法测量的事物，
香水，柴油和食物过敏，
这些就是让我屈服的事情。”

这是44节的开始。后来我发现，已故伟大的布雷克·爱德华兹（Blake Edwards），也就是ME / CFS，曾是《粉红豹》的创造者，朱莉·安德鲁斯的丈夫。我一直在听他的症状，以及我的病情。那真是巧合。

CC：每个人都会经历独特的一组不断变化的神经，免疫和内分泌症状来患病。 对我来说，改善睡眠是神奇的一步，巧妙而逐步地重新设置了这些精致的系统。 您对睡眠对健康和恢复的重要性有何看法？

VF：睡眠质量对每个人都很重要，直到我患上ME / CFS才知道它的重要性。在我的流感突然发作之前，我非常活跃，非常健康，而且睡眠良好。但是，随着疾病的发作和变得越来越复杂，我根本无法入睡。那太差了。

我认为所有人都需要学习有关睡眠的知识，并从中获得最大的收益。 ME / CFS专家提供的一些首要策略是睡眠卫生技术和睡眠药物。此外，我经常演奏特殊的音乐，使我的心情放松，即使房间昏暗，我也戴着些东西。

CC：您为什么希望人们阅读这本书？您希望激发什么行动？

VF：ME / CFS研究资金严重不足。美国国立卫生研究院（National Institutes of Health）向男性型秃发分配的资金比ME / CFS多，在加拿大，根本没有资金。我们需要更多健康的人来维持患者的支持和为研究的筹款，因为ME / CFS的人常常病得无法自拔。

所有积极的变化都始于意识，同情心和教育。

CC：ME / CFS是一种可怕的疾病，夺走了太多人的正常生活。 瓦莱丽（Valerie）和我鼓励大家尽可能多地分享这篇文章和书； 将时间或精力捐赠给研究和支持组织； 并与正在处理此问题的朋友或家人取得联系。

请访问www.valeriefree.org，以了解有关Val，她的助手狗Cotton和这本书的更多信息。