上周，我与我的痴呆症患者现任和前任阅读小组会面，讨论艾玛·希利（Emma Healey）在2014年首演的《 伊丽莎白失踪》（Elizabeth Is Missing），这部备受赞誉的作品获得了作者科斯塔一等奖。 它讲述了一个患有痴呆症的82岁妇女莫德（Maud）的故事，它讲述了她目前的生活，常常散布着对过去的回忆，尤其是她心爱的姐姐Sukey的神秘失踪。 伊丽莎白失踪是少数痴呆小说中的一员（J. Bernlef 的《 Out of Mind》和爱丽丝·拉普兰特的同名小说《 Turn of Mind》 ）将由痴呆症的主角完全叙述，而无需求助于其他观点。 ，它表彰并验证了该角色在痴呆症中的经历，使她可以控制自己的故事，将她从对象转变为主题。 我发现小说的这一方面特别有用-我很感兴趣地了解我的阅读小组是否同意。
她对这部小说的看法大多是正面的，尽管并非毫无保留：一位参与者，菲奥娜*（Fiona *）发现这本书改道而行，但想知道那本书是给谁的：她建议不是专职照顾者，谁可能不愿意花宝贵的空闲时间了解他们每天的生活状况。 她说：“如果我有机会读小说，我想逃脱。” 凯瑟琳回忆说：“我不一定要读痴呆症，因为这是我的生活。”相反，凯瑟琳回忆说，当丈夫被诊断出患有老年痴呆症时，她“想要阅读有关痴呆症的一切内容，请参阅一切”。 -对她来说，书籍和电影是学习这种疾病的重要手段。 几天后，我与另一位读者多萝西（Dorothy）分别与我见面，她非常喜欢这本书，因此向她的女儿和孙女推荐了这本书-尽管她承认如果她仍然在照料丈夫，她的回答可能会有所不同。 ，于2014年去世。并不是每个人对这本小说的回应都是complimentary贬的：一个参与者，凯文，他的首选阅读材料是非小说和传记，他发现小说的详尽描写是无关紧要和令人沮丧的，因此发现读这本书是一件繁琐的事。 但他还就希利（Healey）创建一个可能处于痴呆中期的第一人称叙述者的风格决定提供了相关的观察，即，正如他所说的那样，莫德（Maud）的“口才”令他感到震惊，因为他的口才与水平不符。她描述了认知障碍。 他觉得，毛德讲一个生动而通俗的故事的能力似乎是矛盾的，在许多情况下，她都忘记了诸如“洗澡”（“沸腾的人的锅”，她颇为令人回味的称呼）之类的简单单词。 对他而言，归因于莫德的详尽，巧妙的陈述缺乏可信度，因此破坏了他的阅读经验。 凯文（Kevin）的观察提请人们注意痴呆症的表征所带来的挑战：作家如何用语言来代表语言被侵蚀的角色的视角？ 读者对叙事连贯性和可理解性的需求如何在与痴呆症经验常常伴随的零散的时间和地点的紧张关系中发挥作用？
尽管小组成员欣赏这本小说的程度各不相同，但他们大体上同意该小说对痴呆症患者的描述是现实和准确的。 所有的人都能够以某种方式与莫德以及她的女儿海伦的经历产生联系并认识到，海伦与母亲的交往常常表现为沮丧和不耐烦（“我认为她需要继续关怀和应对当然，”一位参与者建议。 这次讨论特别令人惊讶的是，小说有能力引发对痴呆症患者的个人回忆。 在我看来，我们对伊丽莎白的思念正在失踪，这提供了一个背景和场合，可以阐明和分享参与者自己的故事。 我认为，这是文学可以执行的工作的一部分，以促使人们反思并开始就塑造我们共同人类的经历进行对话。
小组发现这部小说特别令人不安的一个方面是莫德的孤独感（对于大部分小说，她都是一个人住，尽管她在叙述过程中与女儿住在一起）。 “为什么她一个人呆着？”芭芭拉问。 “这对她来说并不安全……她一定很孤独。 我确实为她感到难过。”也许该团体需要更多的锻炼-我承认自己在读小说时没有考虑过-小说中没有支持团体和服务。 莫德（Maud）没有进入任何歌唱小组，读书俱乐部，朋友服务或痴呆咖啡馆，这些都是读书小组参与者生活中不可或缺的组成部分，他们坚信毛德不仅会在更好的支持下蓬勃发展，而且她的女儿，似乎对莫德的护理负主要责任的海伦也将从中受益。 他们担心这样的信息，即叙事中缺少痴呆症支持网络可能会传达给读者，尤其是那些刚刚为自己或所爱的人得到诊断的读者：“他们会认为那里没有帮助吗？”一位参与者问。 当然，这种支持的提供在整个英国明显不均衡-在我的城市中，有良好的团体和服务网络，但这并不一定是典型的：特别是在农村地区，对痴呆症患者及其家人的支持可能范围从很少到不存在。
我们阅读清单上的下一部小说是Lisa Genova在2007年出版的《 斯蒂尔·爱丽丝 》（ Still Alice），它可能是最近痴呆小说中最流行的一部，这要归功于2014年的成功改编，朱利安·摩尔（Julianne Moore）为此获得了奥斯卡最佳女主角奖。 这与伊丽莎白的小说截然不同， 伊丽莎白在许多方面都失踪了：虽然希利的莫德享年82岁，因而占据了痴呆症患者的更典型年龄段，但阿尔茨海默氏症在50岁那年就击中了热那亚的爱丽丝，这是她成功的高峰神经语言学家的职业。 伊丽莎白失踪描绘了一个患有痴呆症的角色，但并不单单关心它：这与毛德的青春期和她目前的境况一样重要。 同时， 爱丽丝仍然更专注于阿尔茨海默氏病：其诊断，症状和治疗以及对该病的社会认知以及医学研究的成败。 将这两种截然不同的方法与一群在痴呆症的文化表现上比大多数人都感兴趣的读者进行比较和对比将是有益的。
*假名一直被使用。
