
PReS建立了包括硬皮病在内的罕见儿童风湿病工作组。
这些工作组的目的是汇集临床经验,治疗试验和研究活动,并制定策略以增加知识并进行治疗试验。 这些小组的目的是促进沟通与协作。
硬皮病工作组向所有对硬皮病特别感兴趣的PRES成员(医师,卫生专业人员)开放。 我们积极鼓励患者代表注册并积极参与该工作组的所有努力。
巩膜病工作组对任何新申请人开放。
您可以在此处在线注册:https://goo.gl/forms/7rqmSqUr2FzzJPN32
(如果您已经是会员,请更新您的会员资格,新会员和所有会员都应在同一张纸上注册。谢谢您的谅解和事先合作!)
正如您在2016年PRES大会主席的欢迎辞中所读到的,在过去的20年中,PReS取得了令人瞩目的增长。 PRES不仅是小儿风湿病领域医疗专业人员的欧洲科学学会,其正式会员资格扩展到所有欧洲国家/地区的个人(无论他们是否在欧盟内),还包括中东国家。 PRES还欢迎来自世界其他地区的成员成为准成员,以丰富集体的经验和知识。
到目前为止,硬皮病工作组内部的主要沟通渠道是电子邮件列表,这些列表难以维护,也难以有效管理。 当我们尝试通过电子邮件多次联系WP成员时,这是一次失败。
所有工作组都在年度PRES大会上召开会议,这是与同事面对面开会的绝佳机会,但显然需要亲自出席。 每年参加每次PRES会议可能都很难管理我们的一些成员。 我们不想错过他们的宝贵意见,主张或其他积极的贡献。
因此,我们正在不断寻求其他渠道,以在WP中实现更好,更有效的沟通。
沟通是关键,我们的目标是为我们的会员提供快速,易于访问和免费的沟通平台。
我们很高兴地宣布,我们已经启动了2个新的社交渠道。
第一个是封闭的Facebook小组。 “关闭”表示您可以找到我们的论坛并查看该论坛的成员列表,但是即使您加入该论坛也看不到帖子和评论。
请加入我们的Facebook群组:PRES-SCLERODERMA工作组
第二个渠道是媒体期刊,称为《 PRES-SCLERODERMA工作组期刊》。
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我们希望更好的沟通途径将促进欧洲合作硬皮病研究人员的发展。 促进知识和专业知识的共享是我们的首要任务。