春分当日| 11 听力和视力丧失的旅程：与亚瑟综合症一起生活
玛莎·斯蒂尔（Martha Steele）
1982年5月，我在密歇根大学完成了我的硕士学位课程。 我仍然必须完成一个硕士论文，这是暑假结束时所必需的。 但是首先，我的兄弟布拉德（Brad）和我去了德国和法国几个星期，与我的法国姐姐玛丽（Marie），她的丈夫约翰内斯（Johannes）以及我在法国南部拉普罗旺斯的其他法国家庭一起访问。 我经常说某些旅行是多么的美妙，但这确实很特别。 我很高兴与Brad和Marie在一起，我们度过了一段美好的时光。 在玛丽和约翰内斯居住的波恩度过时间，并在法国南部度过了大部分时间之后，布拉德和我去慕尼黑拜访了布拉德的朋友南希，几天后玛丽不得不重返工作岗位。 在那儿，我们遇到了玛格丽特·洛瑞（Margaret Lowry），他也在慕尼黑拜访南希。 住在波士顿的布拉德和玛格丽特后来结婚。 他们相遇时我在那里真是太酷了！
回到美国后，我回到密歇根州从事论文研究。 幸运的是，我的许多同学都在同一条船上，因此有很多社交机会，包括接手垒球比赛和在“浪潮”盛行时去底特律老虎队旅行。 暑假结束时，我交了论文，离开父母与我在佛蒙特州东北部的住所，在那里我将进行工作寻找。
这也是我一生中的美好时光，因为我在秋天爱佛蒙特州。 我最记得是与Erland一起工作，在晴朗晴朗的日子里，用加拿大鹅定期鸣叫向南飞过的V字形，挖出当年的马铃薯。
我有一台手动打字机，在上面打字给全国各州卫生部门的信件，包括我的简历。 邮件中的第一个回复来自堪萨斯州，要求我给他们打电话。 当时，我的父母没有电话，所以我记得开车去公用电话并拨号。 这个机会并没有实现，但是很快，我收到了马萨诸塞州公共卫生部的一封信，要求接受采访。
我开车去波士顿，和布拉德呆在温彻斯特的家中。 到我要面试的办公室的指示是让我从地铁站（“ T”站）出来，我后来学到的东西被称为“战斗区”。在街上望去，我可以看到色情商店什么都没有。 我以为我在错误的地方吗？ 但是不，办公楼就在街对面，我进去了。 1982年11月，我找到了工作，开始了我在环境健康方面的职业。
当时，我的薪水还不到20,000美元，但那是一个工会职位，而工会正处于谈判大幅加薪的边缘。 过了很长时间，我才找到了一个负担得起的公寓（在萨默维尔）。 同时，布拉德很客气，让我和他一起住了6-8个月。
移居波士顿后不久，我又与Retina Associates小组约会，在那里我对RP进行了确诊诊断。1977年，我了解到我达到了基于周边领域的盲目性法律定义。 在马萨诸塞州，法律上的失明被定义为：无论您的视力如何，在更好的眼睛或10度以下的视野中视力为20/200或更差。 尽管我仍然拥有20/20的中心视野，但我还是基于视野满足了定义。
被宣布为法律盲人确实有其优势。 我现在有资格获得马萨诸塞州盲人委员会（MCB）的服务以及各种财务优势。 例如，我可以免费获得T字通行证，以便在T站中的公共汽车，地铁或地面火车上旅行。 我一直以为我会受到T员工的质疑，因为我看到我束缚在公交车上，没有明显的视力丧失迹象，但有T合格证表明我是盲人。 但是，令我惊讶的是，我不记得曾经受到任何质疑。
我仍然有驾驶执照，偶尔需要时还租了一辆车。 但是直到1983年至1984年的某个时候，我才放弃了驾驶火鸡。 一个周末下午，我在一家大型且受欢迎的购物中心（伯灵顿购物中心）的停车场。 大量的汽车和人向四面八方移动。 我意识到，在道路上，明确定义了汽车应该在哪里，我感到更加舒适。 但是在这个停车场，我差点撞上了几辆汽车和人，因为没有关于如何移动或何时移动的规则，也没有关于任何人可以去哪里的规则。 当我终于离开停车场时，我的心跳了起来。 那天，我削减了驾驶执照。 我从不希望伤害别人，因为我一开始就不应该开车。
尽管我喜欢开车，但放弃它并不难，因为我非常担心会伤害某人。 对我来说，这可能比许多人都容易，因为我住在一个交通便利的大城市。
现在，我开始了自己的职业生涯，有了自己的公寓，有了我的第一只猫（Mignon），已经停止驾驶并且合法失明。 但是我没有感到也没有盲目。 我什至认为我当时并没有非常注意自己的愿景。 很难低估中央视力几乎完美时的感觉正常，而且我的状态会在未来很多年保持不变。 我还有其他事情要做和要去的地方。 盲？ 我当然没有感觉。 当我到达时，我会越过我需要的任何桥梁。
明天：维生素A临床试验
2016年9月2日： 16天，直到迎来综合征宣告日
今天走过的英里：马萨诸塞州阿灵顿和佛蒙特州韦斯特莫尔6英里
迄今走的英里：61英里
Martha Steele是Usher综合征联盟的董事会成员，也是马萨诸塞州牛顿市Carroll盲人中心的董事会成员。 她还是基金会抗盲基金会的国家受托人和波士顿分会会长。
亚瑟综合症联盟
厄舍综合症联盟提高了人们对合并性耳聋最常见原因的认识并加快了研究的速度…… www.usher-syndrome.org
