作者:Lauren Maggio,Juan Pablo Alperin,Laura Moorhead,John Willinsky
在去年的乳腺癌宣传月中, 新英格兰医学杂志 ( NEJM )研究的100多个国际新闻媒体发表了题为“乳腺癌肿瘤大小,过度诊断和乳房X线照片筛查”的研究,于2016年10月13日发表。这项研究的链接是:“研究问题的乳腺X线照片价值,乳腺癌筛查”(美国广播公司新闻); “研究发现,大多数乳腺癌妇女得到不必要的治疗”( 《洛杉矶时报》 ); “乳房X线照片是否比发现的问题更多?”( 达拉斯晨报 )。
与这项研究一样重要,是要引起媒体的关注,如果感兴趣的公众(包括您的医师)单击了故事中该研究文章的链接以了解更多信息,则弹出一个请求,要求支付20美元以查看NEJM文章由美国国家癌症研究所资助并由马萨诸塞州医学会出版(其座右铭是“每位医生都很重要,每位患者都很重要”)。
受拜登副总统的Moonshot计划的启发,我们问:这样的付费专栏在有关癌症的最新研究文章中有多普遍? 为了找出答案,我们查看了2016年发布的新闻报道,其新闻标题中包含“癌症”,其中包含与研究文章的链接。 使用Altmetric提供的在线媒体提及数据,我们发现了67,236个新闻报导,其中包含指向11,523种不同期刊文章的链接。 然后,我们使用了ImpactStory提供的一项新服务oaDOI,并结合了自动工作以在文章页面上找到免费的PDF,以确定公众可以阅读的文章所占的百分比,而无需发布者*付费。
事实证明,付费专区并不罕见。 被封锁的NEJM乳腺癌文章不是not幸。 对于我们的样本,超过60%的文章位于付费专区后面。 对于50个或更多新闻报道中提到的文章,此数字略有上升,达到63%。
总体而言,这些文章来自各种来源,包括传统新闻来源(例如《纽约时报》 ,《 华盛顿邮报》 )和仅限在线的新网站,例如Slate , Huffington Post和Vox 。 对于付费专区后面的文章,通常允许读者选择订阅期刊,购买文章或在特定时间段内“租借”该文章。 购买文章时,读者可以预期每篇文章的费用在30到50美元之间。 否则,读者可能会遇到令人困惑的价格选择以及令人讨厌的注册和限制要求。 所有这些,应该是获得公共部门支持下产生的研究的一项简单权利。
对于普通公众而言,这简直是一大障碍。 尽管仍然普遍不愿为此付费,但美国人口中的成员已经表示有兴趣获得医疗研究:82%的成年人说,他们强烈(57%)或有些(25%)表示同意,如果用税金为科学研究人员付费应该可以免费访问Internet上的研究结果[1]。 不过,在26%的在线求医者要求付费的情况下,只有2%的人为此付费[2]。
但这并不意味着公众不想要有关生物医学研究的信息。 大多数人是“主要通过媒体”学习研究的[3],估计有68%的美国人口从报纸和杂志上阅读健康专栏[4]。 皮尤(Pew)报告说,有77%的人口通过搜索引擎寻求健康信息,而搜索引擎会定期返回新闻内容[5]。
有人会说,美国国立卫生研究院公共访问政策(NIH Public Access Policy)规定,NIH资助的研究必须在发表后12个月内公开提供,从而减轻甚至解决了按纳税人付费的研究问题。 但是,绝大多数新闻报道是在出版后立即出现的。 在我们的样本中,几乎25%的故事在文章发表的一天之内发生,50%的故事在两周之内出现,75%的故事在文章发表的头三个月内发表,而54463个故事中的80%关于今年发表的文章-包括上面提到的NEJM文章,该文章上个月才发表,并且恰好在NIH公共访问政策允许的禁运期内。
新闻媒体中的生物医学研究问题突显了该政策潜在的弱点,即该政策要求及时为公众造福信息。 目前,为期12个月的禁运使从事新研究工作的记者失去了权利,而这些工作需要在截止日期之前进行,医生需要保持最新状态,而患者则希望与医生一起就其健康状况做出及时的知情决定。
鉴于NIH将323亿美元的纳税人资金用于科研,这些期刊所依据的文章,自由部分是有道理的,而禁运旨在保护出版商的订阅销售并没有那么多,特别是在公共利益如此的情况下显然危在旦夕。 因此,真正的问题是,禁运或仅以一定价格可获得的近期癌症研究比例是多少?
展望未来,我们的研究从经验上解决了这个问题。 但是目前,在此博客文章中,我们提出了公众获取研究问题的问题,以及新闻记者及其受众需要在新研究发表时有机会自由获得纳税人资助的期刊文章的问题。 从同行评审的研究中扎实地建立起来的健康新闻,可以成为采用和整合基于证据的健康干预措施到临床和社区环境的机制。 但是,如果听众无法获得主要研究成果,那么新闻业及其改善公共卫生的潜力就可能落空。
免责声明:本文中表达的观点仅为作者的观点,并不一定反映卫生科学统一服务大学,国防部或美国政府的官方政策或立场。
*来自如此广泛的出版商的数据本质上是混乱的,因此已知oaDOI工具会丢失通常需要订阅的期刊中的少量开放获取文章。